| Auteur |
diepte inzicht en stijf bewegen |
|
marina |
05-09-09 16:47
Beste Jos
Dank je voor je antwoord.Nee helaas weet ik totaal niet of de neurologe bekend is met PLS en ik kan het dan ook pas in februari aankaarten wat ik ook zeker ga doen.
Het achterwaards trapjes aflopen heb ik bij fisio geleerd maar dat werkt nit bij uitstappen van bus en trein helaas. Kreeg onderlaatst advies van fioso om toch ondanks mijn schouders de stok ervoor te gebruiken. door eerst stok op het paron te zetten en dan je been te volgen en werkte goed.
Ben blij te lezen dat het sterk wisselen van stijfheid dus niet tussen mijn oren zit en in ook het beeld past want al het andere herken ik helaas.Klinkt mischien stom maar nu ik nog steeds tegen mensen moet uitleggen dat we niet weten wat ik heb en waarom ik zo moeilijk en stijf loop is zo frustrerend en vooral omdat vaak mensen denken dat ht dan maar tussen je oren zit figuurlijk zoals UWV dat ik blij zou zijn als er eens duidelijkheid kwam. Is geen fijne diagnose maar dan kan je iets en nu loop je tegen een muur van onbegrip, denk dat jullie het wel herkennen en begrijpen wat ik probeer uit te leggen.
Als ik in februari meer weet hoop ik zal ik weer reageren.
groetjes marina 
|
|
Jos |
01-09-09 11:50
Beste Marina,
Vervelend voor jou dat je nog niet weet wat er met je aan de hand is. Ik hoop voor jou dat de betreffende arts wel bekend is met PLS en dat je dit ook hebt laten doorschemeren dat je hier zelf veel overeenkomsten bij ziet.
Wat betreft de diepte bepalen, daar maak ik melding van onder coordinatie op de site, heel herkenbaar!
Als het onvermijdelijk is om enkele tredes te moeten nemen probeer dan altijd hulp te krijgen en naar beneden ga je dan achterwaarts met daarbij vasthouden aan een leuning en het lichaam naar voren gebuigd, tevens goed naar je voeten kijken waar je deze neerzet.
De wisselende stijfheid heeft alles te maken met spasme van de spieren. Hoe meer de spieren zijn (over)belast hoe stijver deze worden en hoe langer de herstelperiode is. Overbelasting van de spieren kan optreden zonder dat dit opgemerkt wordt.
Pas na de activiteit voel je dat je over de streep bent gegaan. Bewust doseren van je activiteit dan kan het spasme veel beter onder controle gehouden worden.
Groetjes,
Jos.
|
marina
|
01-09-09 00:38
Hoi allemaal
zoal ik eerder liet weten is er bij mij nog geen diagnose maar herken veel van pls.
Pas feb 2010 hoef ik weer naar neurologe maar heb wat vragen. Een geleidelijke maar wel sterke verslechtering van dieptezicht hoort dat ook bij pls? zo ja hoe gaan jullie ermee om want merk dat ik erdoor steeds moeilijker bus, trein ed uit kan stappen en sneller neig erdoor te vallen omdat ik niet meer de diepte kan inschatten en door stijfheid diepere afstappen zo wie zo moeilijk gaan.
2de vraag bij mij wiseld de stijfheid in mijn benen en motiek heel sterk de ene dag ben ik veel stijver /pinokio als de volgende dag en wisseld zelfs vlug op elkaar. merk vooral bij opstarten na slaap/ zitten en als ik een stukje heb gelopen (bij vermoeidheid)dat ik veel stijver ben dan de tijd er tussen in. Past deze sterke wisseling bij PLS?
3de vraag zijn mensen bekend met soort zoetstof vergiftiging ? stof die in met name light frisdrank zit, men zegt dat dat soortgelijke klachten (stijfheid, slecte coordinatie en stijfheid) met blijvende schade in zenuwstelsel kan veroorzaken.
alvast bedankt en veel sterkte
marina
|
|
