| Auteur |
PLS |
arendje
Woonplaats: Wolvega |
23-02-10 18:04
http://www.medicalfacts.nl/2010/02/18/veel-aandacht-voor-het-ccsvi-onderzoek-en-liberation-behandeling-van-dr-zamboni/
nog een interessant artikel waarin nu nog vermeld wordt dat het alleen bij MS-patiënten wordt gevonden en niet bij andere neuro-degeneratieve ziekten
Arendje
|
arendje
Woonplaats: Wolvega |
23-02-10 17:27
wat ik mij zit af te vragen  bij PLS zijn het specifiek de centrale motorneuroncellen die afsterven.
Als het alleen om vernauwing van de bloedvaten gaat, waarom sterven dan bij PLS alleen die cellen?
Misschien een simpele redenatie maar wel een om over na te denken.
Bij MS doen ook de gevoelszenuwen mee maar bij PLS niet
Arendje
|
|
lotgenoot |
11-02-10 13:10
Vraag me ten zeerste af of de methode van de Itailaanse dokter Paolo Zamboni ook van toepassing zou kunnen zijn op mensen die pls hebben.
De ‘Liberation Treatment’
Dr. Paolo Zamboni, een Italiaanse arts en voormalig vaatchirurg, heeft een nieuwe behandeling voor mensen met MS ontwikkeld, die hun kwaliteit van leven aanmerkelijk zou verbeteren. Volgens de arts is MS mogelijk geen chronische ziekte aan het centrale zenuwstelsel, maar een ziekte aan het vaatstelsel. Hij voerde bij patiënten een succesvolle ingreep uit aan het vaatstelsel, de zogenoemde ‘Liberation Treatment’.
Patiënten zouden sindsdien veel minder of geen acute aanvallen meer hebben. Ook zouden er veel minder vaak (tijdelijke) lichaamsfuncties uitvallen en zouden patiënten minder moe zijn. Zamboni benadrukt echter dat de behandeling mensen niet geneest, maar de beruchte MS-aanvallen en verdere achteruitgang een halt toe lijkt te roepen. De resultaten van de studie naar de ingreep worden binnenkort gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Vascular Surgery.
CCSVI
Zamboni kwam er door onderzoek achter dat MS-patiënten een hoger ijzergehalte in hun hersenen hebben met een uniek patroon. Hoge concentraties ijzer kunnen leiden tot het ontstaan van vrije zuurstofradicalen, die schadelijk zijn voor de cellen. De ijzerophopingen concentreren zich rondom bloedvaten en blijken veroorzaakt te worden doordat één of meerdere bloedvaten in het hoofd en de nek zijn vernauwd. Het gevolg zijn blokkades, waardoor verstoringen ontstaan van de uitstroom van bloed uit het brein. Dit fenomeen, door Zamboni Chronische Cerebrospinale Veneuze Insufficiëntie (CCSVI) genoemd, lijkt specifiek voor MS. In Zamboni’s studie was bij alle 65 onderzochte MS-patiënten sprake van CCSVI, ook bij de patiënten die medicatie gebruikten. Dit was niet het geval bij gezonde mensen of mensen met andere neurodegeneratieve, neuro-immunologische of cerebrovasculaire ziekten. Zamboni vond eveneens een relatie tussen de hoeveelheid vaten die vernauwd waren en de conditie van de patiënt. Bovendien leken de afwijkingen bij de primair progressieve vorm van MS anders dan bij de relapsing remitting vorm. Nieuw onderzoek moet uitwijzen of er een relatie aangetoond kan worden tussen de mate van CCSVI en de progressie van MS. Bij de Liberation-behandeling wordt een ballon in de vernauwde ader gebracht om de blokkade op te heffen, waardoor het bloed weer normaal kan circuleren.
Ik hou het in ieder geval wel nauwlettend in de gaten
|
|
Jos |
28-12-09 19:21
Beste Jan,
Het is natuurlijk niet fijn om te horen dat jij zo snel achteruit gaat.
Het totaal afhankelijk zijn geeft aan hoe je situatie is en zoals jezelf zegt maak je er het beste van.
Dat geeft aan dat je instelling positief is, houden zo!
Dat je jouw klachten niet opsomt is natuurlijk je eigen keuze, maar ook al zou je dit doen, dan heeft niemand jou te bestempelen als een zielige vent.
Daar is deze site en het forum voor, het delen van ervaringen zodat de lotgenoten zich hierin kunnen herkennen.
En voor jou is het een uitlaatklep zeker nu je niet meer kunt spreken. Schroom niet om je gevoelens en beperkingen op te sommen.
Zelf heb ik de diagnose nu 10 jaar en het is inderdaad zo dat het minder snel achteruit gaat dan in het begin van de diagnose. Met de pls-ers waar ik contact mee heb is dit over het algemeen ook zo. Maar er zijn er ook waar de ziekte nog steeds snel achteruit gaat.
Er is bij mij achteruitgang maar het gaat niet meer zo snel als in het begin.
Ik hoop dat het bij jou nu ook even minder snel gaat en dat je nog vele jaartjes mag genieten van de gewone alledaagse dingen die een mens mag meemaken.
Groetjes en een goed 2010.
Jos.
|
jan van lier
Woonplaats: papendrecht |
28-12-09 09:59
beste mensen,
Af en toe moet ik even opde site kijken en wat me dan opvalt dat de meeste van jullie in mijn ogen langzaam achteruit gaan. Ik vraag me soms af of de PLS bij mij agressiever is dan bij de meeste anderen. Bij mij begon het in 2002 en de diagnose werd vastgesteld in 2004.Het lopen ging al snel niet meer en ik heb toen ongeveer 1 jaar gebruik gemaakt van een hand-bike.Het verlies van mijn stem ging heel snel en sinds 2 jaar heb ik een spraakcomputer. Jullie moeten niet de indruk krijgen dat ik een zielige vent ben die even wil klagen want dat is eght niet zo. Ik maak er elke dag nog het beste van , maar ben totaal overgeleverd aan de zorg van andere, Ik hoop voor een ieder dat het proces minder snel achteruit dan dat het bij mij het geval is.
PS.
Ik noem bewust maar niet wat de lichamelijke bij mij zijn, ik wil niet dat jullie met een rot gevoel komen te zitten.
Veel liefs aan een ieder.
|
Fokko Braam
Woonplaats: veendam |
27-06-09 18:36
Hoi ,nog even met Fokko Braam
Ik heb net een aantal keren de fisio bezocht de rug is even gekraakt , dat was wel even nodig aangezien je houding veranderd door het rare lopen
Verder zijn er niet zoveel dingen veranderd.
Ik heb toch moeten overwegen om, iets minder te gaan werken zodat ik tijd over heb voor lichamelijke oefeningen
ik wil dan ook 1 avond vrij houden om te zwemmen en proberen om wat tijd vrij te maken om een eindje te fietsen .
Dit laatste is meer voor mijn conditie
grt Fokko
|
|
Jos |
18-02-09 12:06
Beste Fokko en lotgenoot,
Petje af Fokko dat je nog steeds autorijles kunt geven. Het autorijden is een van de dingen die de meeste pls-ers vaarwel hebben moeten zeggen. Gewoonweg omdat de spasticiteit te groot is en de coordinatie die onvoldoende blijkt te zijn om alert te reageren bij al die activiteiten die er tijdens een autorit moeten worden uitgevoerd. Ook komt de vermoeidheid dan extra snel omdat de spieren moeten werken en deze vaak aan verhoogde reflexbewegingen onderhevig zijn.
Daar waar jullie beide last van hebben, onvoldoende nachtrust, kan komen doordat er overdag teveel spieractiviteit is en de spasticiteit en reflexen van de spieren in de nacht tot uiting komen. Spierverslappers kunnen werken omdat tegen te gaan, maar blijft er een overbelasting van de spieren dan zul je steeds een hogere dosis moeten gaan gebruiken.
De overbelasting van de spieren bij iemand die pls heeft kan heel snel zijn en vaak heb je dat tijdens de activiteit niet in de gaten. Maar ga je rusten dan is het meteen merkbaar en zal er een langere periode nodig zijn om te herstellen. Naar mate de pls vordert moet de verhouding arbeid tot de rustperiode aan elkaar worden aangepast. Minder werken en meer rusten.
Het is vaak niet anders en jullie zullen een manier moeten vinden om dit een plaats in jullie leven te geven zodat het leven ondanks de beperkingen aangenaam blijft.
Groetjes,
Jos.
|
|
lotgenoot |
18-02-09 11:28
Hoi Fokko,
Dat is ook wat ik me af vraag,heb namelijk ook moeite om me te ontspannen,vraag om af hoe dat bij de andere lotgenoten is,heb inmiddels ontspanning oefeningen achter de rug, baclofen,temazepam,maar ik kan niet zeggen dat dit me geholpen heeft,alleen als ik in een warm bad lig,wil dat wel helpen maar ik kan toch moeilijk heel de dag in bad blijven liggen.Dit komt mijn nachtrust niet ten goede,kan me dan ook niet meer bedenken hoe het is om helder te denken.Denk toch dat het spasme de kwade genius is.Dat ik mijn beperkingen heb,dat heb ik geaccepteerd,maar dat me dan ook nog de nachtrust ontnomen wordt is een hard gelag.
Hoe ervaren andere dit vreselijke euvel?
Groetjes een gast
|
Fokko Braam
Woonplaats: Veendam |
15-02-09 20:47
Bij mij is 17 jaar geleden geconstateerd dat ik PLS heb
op dat moment zat ik er niet zo mee
Mijn werk als productiemedewerker kon ik later niet meer vol houden en heb een omscholing laten doen en ben nu rij-instructeur.
Maar ik heb moeite om mij te kunnen ontspannen en heb m,n rust absoluut nodig om de volgende dag te kunnen functioneren.
Zelf ben ik een christen en put veel kracht uit het gebed en hoop nog steeds op een wonder
Ik heb overegens gelukkig nog veel plezier in mijn werk en hoop dit werk nog lang te kunnen doen
|
