| Auteur |
PLS bij iedere neuroloog bekend? |
|
Jannie |
06-11-09 16:46
Ik ben al eerder op deze site geeweest omdat mijn klachten sprekend leken op wat ik hier las (b.v. die van Arendje).
Door een halve medische studie, opgevraagde foto's en verslagen, nauwkeurig waarnemen en experimenteren was ik er tenslotte vrij zeker van dat de klachten veroorzaakt werden door verdringing van het ruggenmerg door schade aan de nekwervels.
Twee neurologen wezen deze diagnose af (de bekende suggestie van een psychische aandoening of aanstellerij) omdat op de mri de (fors beschadigde) wervels het ruggemerg net niet raakten.
Uiteindelijk concludeerde een neurochirurg in Belgie dat dit de enig mogelijke optie was en dat er in staande positie blijkbaar iets veranderde waardoor het ruggemerg wel geraakt werd.
M.i. werd dit ook bevestigd toen opeens de kracht in armen en benen terugkeerde (er was blijkbaar iets verschoven) en het vervolgens na enkele maanden weer mis ging. Ook nu is de situatie per dag of uur verschillend.
Ik schrijf dit omdat er bij dit soort verschijnselen ook bij anderen mogelijk sprake kan zijn van een cervicale stenose zonder dat artsen daaraan denken.
|
|
marian |
07-06-05 16:27
hallo marlies
bij mijn is niet bekent wat er precies is
maar ze hebben wel gezien dat ik helezware dnapping hip heb maar verder kunnen ze niets vinden
ik sta nog steed onder behandeling van een neuroloog
ik loop al vanaf 1989 bij doktoren maar de heletijd hebben ze tegen mijn gezegd met al die klachten dat het tussen mijn oren zit
maar sinds vorig jaar hebben ze toch gezien dat het niet tussen mijn oren zit
eindelijk kunnen we verder maar alleen kunnen ze het niet vinden ik heb een zldzame afwijking maar het heeft nog geen naam
ik heb ook aan de revalidatiearts gevraagd voor ergo maar die kreeg ik niet en revalidatie ook niet
ze weten niet waar ze moeten beginnen
maar ik heb 15 juni een afspraak bij een instelling en ik ga er voor
ik hoop dat hun me verder kunnen helpen
nou als het zover is vertel ik het hier in dit forum zeker hoe het is afgelopen
groetjes marian holman
|
marlies schreur
Woonplaats: america |
06-06-05 17:29
hallo marian,
als ik jou was zou ik maar gauw een andere revalidatie-arts zoeken. Ik heb sinds februari HSP, toen is de diagnose gesteld in Nijmegen. De neuroloog daar heeft me verwezen naar een revalidatiearts in Venlo. Op dit moment heb ik al beugels aangemeten gekregen, een driewielfiets is aangevraagd en een transportrolstoel. Ook loopt er een aanvraag voor aanpassing van de auto. En ik heb heel veel baat bij de revalidatie: fysio en ergo. Niemand doet moeilijk (alleen ikzelf af en toe). Vraag je revalidatiearts maar eens of hij wel weet over welke ziekte hij spreekt en stuur hem anders maar wat informatie van de VSN.
Groetjes,
Marlies
|
|
arendje |
06-06-05 12:10
hallo marian, ik vind je doorzettingsvermogen geweldig hoor. Er klinkt nog genoeg strijd in. Maar ik snap niet dat ze niet verder gaan kijken naar hulpmiddelen voor jou, zodat het leven toch iets aangenamer wordt en zelfstandiger. Ben heel benieuwd wat er 15 juni uit het gesprek komt, stel vantevoren op papier vast wat jouw behoeftes zijn, waar denk je aan, aan wat voor soort hulpmiddelen, neem iemand mee die de punten op papier voor je in de gaten houdt, als je er niet meer uitkomt. Vraag eventueel maatschappelijke hulp (werker) om toch nog eens verder te kijken wat betreft de acceptatie van je vele beperkingen, je kunt ze ook aankaarten over de hulpmiddelen die je graag wilt. Het niet accepteren van je handicap kost ontzettend veel energie en daar hebben we niet zo' n grote voorraad van. Ik heb vorig jaar ook erg diep gezeten, rare dingen uitgespookt omdat ik het maar niet kon accepteren dat mijn lichaam me steeds verder in de steek liet. Ik heb hulp gekregen en ben uit een diep dal geklommen. Het leven heeft nu weer zin, ook al ga ik steeds langzaam wat achteruit. Het leven blijft hard maar ik zie nog steeds de leuke dingen in het leven. Dus ook dat punt is heel belangrijk om aan te kaarten, samen met al je andere vragen. Ga er voor marian dan komt het wel goed. Groetjes arendje
|
|
Jos |
06-06-05 10:41
Hallo Marian,
Je hebt al veel geprobeerd wat betreft revalideren. De revalidatiearts zegt dat er niets meer te revalideren valt. Ik kan mij daar iets bij voorstellen, daar ook ik geen baat heb bij oefeningen om te verbeteren. Wel onderhoudende oefeningen blijven doen. Maar dat er niet gezocht wordt naar hulpmiddelen om je beperkingen te ondersteunen vind ik een tekortkoming van je revalidatiearts. Je moet dan ook zelf op zoek gaan welke hulpmiddelen voor jou iets zouden kunnen betekenen en dit voorleggen aan je revalidatiearts. “snapping hip” betekent zover ik op internet heb weten te vinden dat het een lies-heup klacht is waarbij de pees van een speir over een botrichel vastloopt of verspringt. Vaak kan soms alleen een operatie uitkomst bieden.
Het wordt iliopsoas syndroom genoemd en wordt vooral bij dansers en voetballers geconstateerd.
Als ik het mis heb dan hoor ik het wel van je.
Veel succes en sterkte op 15 juni tijdens je afspraak, wij vernemen het resultaat wel via dit forum.
Groetjes, Jos.
|
|
marian |
06-06-05 09:15
hallo jos en arendje
jullie hebben helemaal
maar ik kreeg van de revalidatie arts te horen dat het helemaal achteruit zal gaan met me de spieren worden steeds zwakker
ik merk het zelf ook ik wilde gaan ravalideren maar de revalidatie arts zei "maar wat moet jij dan revalideren"
ik heb zelf ook nog een snapping hip ik weetniet of het bij jullie ook bekent is
maar ik heb het in hele zware maten en dat dat niet zovaak voor komt
als ik sta dan schiet de spier over mijn heup heen en dan zak ik door
ze hebben ook gezegd dat er geen revalidatie voor is
ik heb al langer als 10 jaar bij de fysiotherapie gelopen
maar ik wilde verder met meer trainingen
maar die kreeg ik niet
bij de huisarts ook niet
ik wilde ook beugels proberen om mijn heupen dat het niet meer wegschiet zelfs dat kreeg ik niet
maar ze konden me wel operen maar dan kan ik niet meer zitten
de spieren werken dan helemaal niet meer
ja fijne hulp of niet
zo denk je ze helpen mijn maar je wordt nog invalieder als je al bent nee ddat doe ik niet
ik heb voor 15 juni een afspraak lopen voor een gesprek
en dan zeg ik het ook wat de dokter en revalidatie arts heeft gezegt
ik ga er gewoon voor
ik ben het nu wel echt zat hoor
mijn moeder zegt ook dat ik het moet acepteren
maar als je het zo moet laten dan kun je het niet acepteren als er nog kunt ptoberen
oja wat ik ook nog wil vertellen
jos en arendje zoals wij elkaar steunen met dit soort dingen ik vind dit een hele goede site hoor
we wisselen van tips
nou arendje en jos bedankt voor de tips
groetjes marian
|
|
arendje |
03-06-05 19:16
Hallo marian, jos heeft gelijk, het is te zot voor woorden dat jij geen ergotherapie krijgt. Mijn vorige huisarts gaf het ook niet aan, maar door verandering van huisarts kreeg ik ergotherapie. Ik kreeg nu een huisarts die eens aan mij dacht. Maar ik moest wel zelf de stappen zetten om een andere huisarts te krijgen. Jos heeft gelijk hoor, je moet haar op je kiezen krijgen anders gebeurt er niets. Ik heb wel bij mijn vorige huisarts gezeten en gezegd dat ik er niet van de stoel kwam voor ik een verwijsbrief kreeg. Ik had bovendien meer tijd dan hij. Ik kreeg hem. Neem iemand mee naar gesprekken, heb ik ook gedaan in periodes dat ik niet genoeg voor mezelf opkwam. En inderdaad probeer revalidatie te krijgen, dan kan je aandragen wat voor hulp je graag wilt, fysiotherapie, maatschappelijk werker, ergotherapeute, logopedisten. Maar marian jij moet komen met de doelen en eisen, anders gebeurt er echt niets. En inderdaad augustus is nog een heel eind weg. Probeer eerder een afspraak te regelen, zeg dat je zolang niet kunt wachten, wees brutaal, een ander doet het niet. Ik moest voor controle naar de uroloog en kreeg een afspraak voor juli, ik heb gelijk aangekaart dat ik voor controle moest binnen 3 maanden en kreeg toch een afspraak voor 1,5 week later, dus het kan wel anders. Ik heb de revalidatie bijna achter de rug, ik wilde ook graag weten of ik nog veel vooruit kon komen, als je het niet doet kom je er ook niet achter, maar blijf jezelf en je grenzen in de gaten houden. Want ook bij de revalidatie kan het voorkomen dat ze toch over je grens heengaan terwijl je aanvoelt dat het niet goed gaat. Dus marian bij alles, hou je koppie erbij, kom voor jezelf op en laat niet over je heen lopen. Groetjes arendje
|
|
Jos |
02-06-05 10:32
Hallo Marian,
Het is toch van de gekke dat een doktor geen verwijzing geeft aan iemand met een of meerdere beperkingen voor de ergo. Heeft hij er überhaupt verstand van?
Kun je dit misschien regelen bij de fysio, als je daar therapie krijgt?
Augustus is nog ver weg dat je naar je neuroloog gaat, maar probeer via hem/haar te regelen dat je bij een revalidatiearts in het ziekenhuis terecht kan.
Laat je niet in een hoek drukken, neem iemand mee, twee weten en horen meer dan een.
Het gaat tenslotte wel om jou. Jij moet leven met de ongemakken en daar zijn hulpmiddelen voor die door een ergo aangereikt kunnen worden. Zij zijn de mensen die hiervoor zijn opgeleid.
Het is helaas niet anders je moet zelf achter alles aan. Brengen doen ze je niets.
Veel sterkte bij al je ondernemingen om je doelen te bereiken.
Groetjes, Jos.
|
|
marian |
01-06-05 22:58
hallo arendje
ik ben bij de dokter geweest voor ergotherapie maar die krijg ik niet
nu heb ik wat anders gevonden
ik probeer naar een ergo te gaan bij een instelling
ik heb een afspraak op 15 juni
het is alleen maar een gesprek
ik hoop dat ze mijn iets kunnen bieden
ik moet in augustus weer terug naar de neuroloog
ik heb er alleen geen goed gevoel over
ik weet niet waarom ik er geen goed gevoel over heb
misschien komt dat omdat er al vanalles mis is en dat de dokter mijn niet veel kunnen bieden
maar ik wacht nu even de ergo af
en de rest komt van zelf wel
ik weet wel als je er contstand er aan denkt ga je er zelf onderuit
en dat is niet de bedoeling
oh arendje ik wist niet dat het leven zo hard is
maar ik weet ook dat ik niet de enige ben die dit probleem heeft
nou arendje
ik kan nu niet veel vertellen het is allemaal maar afwachten is er verandering of iets leuks dan kom ik hier terug
nou ik wil wel zeggen dat ik in deze site wel veel steun aan heb
het is niet slecht voor mensen die nergens terecht kunnen
en wat tips kunnen we wel gebruiken
en als ik wat tips heb laat ik het weten
nou groetjes marian
|
|
arendje |
21-05-05 20:41
Hallo Marian, heb je wel contact met een ergotherapeute gehad, of wordt het weer eens tijd om haar weer in te schakelen. Zij/Hij lijkt me de ideale persoon om samen met jou naar de juiste hulpmiddelen te gaan zoeken. Ik heb ook een ergotherapeute gehad en zij heeft me geweldig geholpen met soms de simpelste dingen. Dus meid aan de bel hangen niet schromen, en schrijf van te voren op waar je de problemen mee hebt want ze zijn maar 10 uur per jaar beschikbaar van de verzekering. Ik heb niet veel verstand van Hulphonden, maar dat lijkt me ook een hele steun. Alleen daar weet ik niet van bij welke instantie je eventueel kan aankloppen. Het is maar een idee maar zou je zelfstandighheid misschien kunnen vergroten. Ik hoop dat je wat aan mijn berichtje hebt en laat de kop niet hangen en kom voor jezelf op hoor dat geldt voor ons soms wel eens extra maar maakt je daardoor ook weer sterker. Groetjes Arendje
|
|
marian |
21-05-05 18:56
hallo jos en arendje
ik heb een vraag zijn er nog wel goede hulpmiddelen voor onze handicap?
ik heb zelf dan een handhelping maar ik vind het goede hulpmiddel voor iets op te rapen vooral als je niet kan bukken
zoals mensen die bijna niets meer met de handen kunnen daar moet toch ook hulpmiddelen voor zijn ?
ik heb het alleen nooit echt kunnen vinden
zoals bij mijn met het bestek soms heb je bestek en het is nog zo dun metaal
ik kan het wel vasthouden maar als ik iets snijd dan schiet het bestek wel eens weg
en zo zijn er wel meerder dingen
ik kom hier nog wel terug
groetjes marian
|
|
Jos |
16-05-05 20:53
Hallo Marian en Arendje,
Het is niet leuk om te lezen dat jullie problemen met de gezondheid “niet” of “nog niet” zijn opgelost. Hopelijk dat daar spoedig verandering in kan komen. De openheid waarmee jullie je verhaal naar buiten toe brengen vind ik fantastisch. Ook blijkt maar weer eens dat dieren een positieve invloed kunnen hebben op het leven van de mens. Fijn voor je Marian dat je met de pc nu kunt communiceren wat voorheen niet kon door je beperkingen. Ik hoop dat er weer een nieuwe wereld voor je is opengegaan. Wat betreft revalideren, geef niet te snel op, want alleen maar zitten in een rolstoel zal de achteruitgang bevorderen. Een beetje beweging is altijd goed ook al zal er geen wonder gebeuren om uit de rolstoel te geraken. Arendje heeft al ervaring met de pc naar de buitenwereld toe, volhouden en uitbreiden. Goed van je dat je bewust bent dat je als mens zeer zeker meetelt, je moet je wel zelf blijven presenteren naar buiten toe. Probeer dit niet alleen via de pc, hoewel dit een uitstekend medium is, maar ook in jullie woonomgeving. Veel sterkte beide en dat jullie ervaringen mekaar een steun moge zijn.
Jos.
|
|
arendje |
16-05-05 15:29
Hoi Marian ik ben blij dat je dieren hebt en daar energie uithaalt. Ik heb 2 honden moet ze wel met de scootmobiel uithalen maar ze geven me ontzettend veel steun zodat je doormoet, ik kan mijn leven ook niet zonder indenken. Fijn dat je zo nu en dan met de moeder de stad ingaat en gezellig een bakje koffie ergens gaan drinken. Dat zijn de kleine dingen waar je positieve energie van krijgt, heel belangrijk. Maar ik snap ook heel goed met jouw veelzijdige handicap dat dat niet altijd makkelijk is. Ook mij geeft de computer contact met de buitenwereld omdat je cirkel in de buitenwereld niet zo groot is. We vergeten nog wel eens dat we als mens nog heel veel waard zijn. Groetjes Arendje
|
|
marian |
16-05-05 15:02
hallo arendje
het klop wat je zegt en een beetje genieten van het leven maar het is wel moeilijk hoor ik loop er al zo lang mee ik heb zelf snapping hip ik zit zelf in een rolstoel
en ik hoor ook nog slecht en ik zie heel slecht ik ben zowat blind ik heb zelf veel dieren daar vermaak ik me wel mee en ik ga met mijn moeder door de stad en lekker koffie drinken en mijn pc is mijn vriendje geworden
ik kan zelf niet bellen omdat ik het niet hoor
maar nu ik aangepaste pc heb kan ik mijn verhalen kwijt
er is ook gezegd dat ravalidatie geen zin meer heeft
bij mijn is heel snel alles achteruit gegaan maar ik loop er wel langer als 10 to 12 jaar mee
ja ik weet ook dat de dokter dan zegt ja kom maar over een jaar terug maar je zit er wel mee ik kan niet lopen of niets tv kijken ook niet krant lezen ook niet
net wat je zei haal er uit wat er nog in zit en maak plezier
tot de volgende keer arendje
groetjes marian
|
|
Gastenboek
|
Gratis website
|
Spellen spelen
|
Gratis forum
|
Clipjes
|
Gratis kerstcadeaus
|
Maak GRATIS kans op prachtige prijzen! Klik hier!
|
|
arendje |
16-05-05 14:37
Hoi Marian, het is heel frustrerend dat ze nog niet weten wat het is, dat gevoel is zo herkenbaar. Maar op een gegeven moment moet je het aan de kant zetten en nu denk ik we zien wel hoe het komt. Ik ben er nog steeds van overtuigd dat er in de toekomst nog wel een diagnose uitkomt ook omdat ik ' nog maar 8 maanden' bezig ben om te achterhalen wat ik heb. Er zijn mensen jaren onderweg om uit te zoeken wat ze hebben, dus ben ik nog maar een beginneling. Ik heb nu een enkelvoetorthese gekregen omdat de rechtervoet niet meer wil. Het heeft me enorm geholpen want van struikelen wordt je ontzettend moe. De linker klapt nog maar daar struikel ik nog niet mee. Ook het steeds langzamerhand achteruit gaan probeer ik wat aan de kant te zetten, wat niet altijd lukt als het een dag helemaal niet wil. Maar ik wil nog genieten van het leven en eruit halen wat er nog inzit, maar daar ben je zomaar niet aan toe hoor. Ik heb vorig jaar ook therapie gehad om de achteruitgang van mijn lichaam te accepteren. Dus marian laat de moed niet zakken, blijf jezelf en vooral blijf in jezelf geloven, dat is heel belangrijk. Groetjes Arendje
|
|
marian |
16-05-05 14:16
hallo ik ben marian
ik heb wel ervaring dat het met mijn achteruit gaat
het is heel vervelend als ook de rest achteruitgaat
zoals je oren ogen
als je naar het ziekenhuis gaat voor onderzoeken kan de dokter het niet vinden
ik heb er wel zoveel verdriet van gehad
maar nu lees ik op de site dat ik niet enige ben
ik hoop dat de dokter er een beetje uitkomen wat het wel is
groetjes marian
|
|
arendje |
29-04-05 15:33
Bedankt voor je reactie en ik ga het zeker aankaarten bij mijn volgende bezoek aan de neuroloog. Ik heb een heel verslag uitgeprint over Strumpell en PLS, zeer uitgebreid, en dat ga ik meenemen. Ik laat nog wat van me horen, groetjes arendje
|
|
Jos |
28-04-05 19:19
Hoi Arendje,
Het zou moeten dat iedere neuroloog PLS kent. Mogelijk dat niet elke neuroloog een patient met PLS ontmoet tijdens zijn loopbaan als arts en daarbij niet meteen een link legt naar deze ziekte. Maar een verwijzing naar PLS kan nooit kwaad. De diagnose PLS wordt gesteld nadat allerlei andere ziekten zijn uitgesloten, waaronder afwijkingen in de hersenen of in het ruggenmerg, infecties, stofwisselingsziekten, multipele sclerose (MS) en ALS. Om deze ziekten uit te sluiten kan o.a. laboratoriumonderzoek, MRI scans, spieronderzoek (EMG), zenuw geleidingsonderzoek of een ruggenprik nodig zijn. Er is geen test, waarmee PLS kan worden bewezen. De symptomen die je beschrijft kunnen wijzen naar PLS hoewel ik nog geen enkele lotgenoot heb horen spreken van wazig zien en pijn achter de ogen. Dit is meer een symptoom dat bij MS thuishoort. Als je naar een neuroloog in een academisch ziekenhuis gaat weet deze vast en zeker van het bestaan van PLS. Ik wens je in elk geval veel sterkte toe.
Jos.
|
arendje
|
27-04-05 17:36
Wat ik mij afvraag of PLS bij iedere neuroloog bekend is. Ik zit met het volgende verhaal. 3 jaar geleden begon ik last te krijgen van krachtverlies in armen en benen. Benen zijn erger dan de armen. In 3 jaar gaat het krachtsverlies door met krampende pijn in de kuiten wat zich heeft uitgebreid vanaf de billen naar de voeten aan de achterkant. Ik krijg er nu Rivotril voor en dat helpt wel. Ik kan alleen de grote tenen nog buigen de andere tenen doen niets meer. Sedert 1,5 jaar moeilijk kunnen plassen maar daar krijg ik van de uroloog nu omnic ocas voor en heerlijk het helpt. Doordat ik mijn rechtervoet niet meer normaal kan optillen, ik struikel heel veel, de linkervoet klapt maar doet het dan nog. Met gestrekte benen kan ik wel over gladde vloeren schuiven. Ben bij de neuroloog geweest en die dacht in eerste instantie aan MS i.v.m. hyperreflexen aan armen, benen en vingers, en afwezige buikreflexen aan de linkerkant, maar kan op de MRI niets vinden, ik heb wel een afwijkende VEP. Ik heb een tijdje wazig gezien en pijn achter de ogen. Mijn stem is regelmatig schor en de benen zijn wel steeds stijver geworden en ik regelmatig last van spieren die uit zichzelf bewegen vooral aan de linkerkant. Ik heb ook een gevoelsstoornis in de linkervoet al 8 maanden. Ik loop hele korte stukjes op krukken, hoop binnenkort een rollator te krijgen, heb een scootmobiel en rolstoel voor lange einden. De revalidatie heeft nog niets opgeleverd, de reva-arts blijft stug volhouden dat het psychisch is terwijl de neuroloog in Groningen zei dat hij niet wist wat het was en te ernstig voor psychisch, en ik moet daarna terug naar de neuroloog. Ik wil hem eigenlijk vragen of hij ook aan PLS heeft gedacht, valt mijn beeld misschien in het PLS verhaal?
Arendje
|
