| Auteur |
kinderen van ....... |
|
Jos |
28-08-08 22:24
Hallo Laura,
Tof dat je moeder een aangepaste woning heeft gekregen.
Hopelijk blijft ze nog lang gespaard van algehele verzorging.
Voor jou is het een hele geruststelling dat er toch altijd iemand aanwezig is mocht het zijn dat......
Kun jij je nu ook een beetje meer op jezelf richten zonder je moeder te kort te doen.
Doe de groeten aan je moeder. 
Groetjes, Jos.
|
arendje
Woonplaats: wolvega |
28-08-08 16:15
Hallo laura wat fijn dat je moeder nu een aangepaste woning krijgt met voor de toekomst meer mogelijkheden. Ik kreeg ook een aangepaste woning ivm het progressieve karakter van de ziekte het was wennen maar nu is het goed. Hartelijke groet Arendje 
|
laura
Woonplaats: riemst |
28-08-08 13:48
hallo lieve mensen,
Ik ben al een tijdje niet meer op het forum geweest, maar wilde jullie toch eventjes laten weten dat mijn moeder (Linda) gaat verhuizen.
Ze zal een geheel aangepaste (rolstoelvriendelijke) aanleunwoning betrekken in het woon/zorg-centrum te Beek.
Hier zijn alle fasciliteiten aanwezig, zelfs wanneer intensivere verpleegkundige zorg nodig mocht blijven.
Op deze manier kan mijn moeder -ze is pas 60- toch zo lang mogelijk redelijk zelfstandig blijven functioneren, ondanks haar beperkingen  .
Thuis wonen was echt geen optie meer, gezien het feit dat mijn moeder alleenstaande is, de aandoening helaas een progressief karakter heeft en het huis echt niet aan te passen viel (drie wenteltrappen, overal drempels, grote tuin, en geisoleerd dorpje  )
Eigenlijk kan het dus vanaf nu alleen maar beter worden, zowel in functioneel als in sociaal opzicht!
We laten wel eventjes weten wanneer de House-warming plaatsvindt!!! 
groetjes laura!!
|
|
Jos |
12-08-08 15:26
Hallo Pauline,
Heel fijn dat je zo zorgzaam bent voor je moeder en door haar ziekte de band met haar versterkt.
Zelf heb ik PLS en zorgt mijn vrouw grotendeels voor mij. Indien zij dit niet meer zou kunnen/willen dan zou ik kiezen voor thuiszorg en als dat niet mogelijk is naar een verzorgingstehuis gaan.
Wij hebben 2 kinderen en 3 achterkleinkinderen en ik zou geen van hen willen belasten met de zorg van mij.
Zij hebben een gezin, werk en hun sociaal leven, waar wij ook deel van uit maken. Maar de zorg bij de kinderen leggen zodat het voorgaande een belemmering gaat worden dat wil ik niet.
Je geeft zelf al aan dat het een nadeel is als je wilt gaan samenwonen. Ik weet niet hoe oud je moeder is, maar zij kan zelfs 100 jaar worden met PLS. Heb je dit wel eens besproken met je moeder, hoe denkt zij hierover? Er zijn zoveel mogelijkheden voor gerichte zorg en ook vele hulpmiddelen die het leven van een PLS-er van dienst kunnen zijn zodat er toch nog een volwaardig leven voor hen bestaat. Ik denk dat je je daar voor moet inzetten om dit voor je moeder geregeld te krijgen (pls kent een achteruitgang maar is per persoon verschillend) zodat jij en je vriend een toekomst kunnen opbouwen waar je moeder deel van uit maakt zonder dat jij hierdoor overbelast wordt.
Groetjes, Jos.
|
Pauline
Woonplaats: Tilburg |
12-08-08 12:46
Mijn moeder heeft nu al 7 jaar de ziekte PLS en wij zijn thuis met 3 kinderen, ik ben 21 en woon op mezelf, mijn broertjes zijn 19 en 7 en wonen nog thuis. Ik verzorg mijn moeder regelmatig en je band veranderd inderdaad een hele hoop. Je beslissingen gaan altijd rondom haar en haar ziekte. Mijn vriend woont in Leeuwarden en we hebben afgesproken dat zolang mijn moeder nog leeft dat ik Tilburg niet zal verlaten. Het nadeel is nu dat als we willen samenwonen dat hij zich aan zal moeten passen aan mij en mijn moeder.
Hoe gaan jullie hiermee om?
Groetjes
|
appie
Woonplaats: waalre |
01-07-08 23:50
Jos ,
Ik heb op internet gekeken , daar zijn verschillende site,s van neurologische instituten die wel die link leggen ,ik ken een persoon bij wie PLS is geconstateerd in Radboud Nijmegen
Geen enkele universiteit in Nederland kan iemand testen op
neuroborreliose , te ingewikkeld !
Deze patient heeft in 20 jaar wel tussen de 40-50 tekenbeten gehad de kans op een besmette teek is 1 op 5
volgens het RIVM en de Lime Stichting , niemand weet de oorzaak van PLS de bacterie die neuroborreliose veroorzaakt
(spirocheet)heeft een groot aanpassingsvermogen en door inkapseling ongevoelig voor antibiotica , en is zeer moelijk
op te sporen ! er zijn vele patienten bij wie ALS geconstateerd was wat na onderzoek in Keulen neuroborreliose
bleek te zijn (Lime) Ook in Amerika word de link gelegd
PLS-lime waar men niet naar zoekt vind men niet !
Het hoeft allemaal niet zo te zijn , maar artsen moeten er wel alert op zijn ! zie RIVM Als de arts-professor neurologie niet weet hoe het komt (uitsluiting)
kan hij ook niet zeggen dat het geen Lime-borreliose is want dat kan hij niet testen ! In Duitsland zijn er maar
twee of drie laboratoria die dat kunnen In Nederland is er maar een in WEERT PRO Health Schoutlaan 4/A 6002 EA
Tel. 0495-545000 sinds 2006
Groeten ,
Appie
|
|
Jos |
01-07-08 09:52
Beste Appie,
Op dit forum is al een onderwerp PLS of ziekte van Lyme.
Dit is aangemaakt door Nineke de Graaf. Haar man Ton heeft na veel onderzoek in binnen- en buitenland deze diagnose gekregen.
Of er een link gelegd kan worden met een tekenbeet en PLS dat lijkt vooralsnog uitgesloten, anders was dit wel aan het licht gekomen tijdens het 3 jarig durend onderzoek van 100 PLS patienten.
Dat veel symtomen overeenkomen is een feit en dat maakt het voor de artsen des te moeilijker om een diagnose te stellen.
Groetjes,
Jos
|
Appie
Woonplaats: waalre |
30-06-08 23:32
Hoi allemaal ,
omdat PLS een uitsluitingsziekte is , is het misschien
intressant om een link te maken met de ziekte van lime
het schijnt dat sommige teken besmet zijn met Neuro Borreliose
neuro-borreliose heeft hetzelfde ziekteverloop als PLS Ik geloof dat er in Nederland een laboratorium is die dat kan testen (Weert) sinds 2006 ! de meeste limepatienten gan dan ook naar Keulen (Dld) of Leuven in Belgie om goed geinformeerd te zijn zou men kunnen "googlen" op de ziekte van lime en speciefiek Neuro borreliose ! personlijk ben ik verbaasd over de onwetendheid bij de medici over de ziekte van lime ! er staat veel informatie op internet over dit fenomeen , ik hoop dan ook dat deze reactie aanzet tot meer discussie en bekendheid met neuro borreliose !
ik wens ieder het beste !
Appie
|
Sandra
Woonplaats: sittard |
28-06-08 16:46
Hoi,
Ik ben zelf 27 jaar en mijn vader heeft ook PLS. Hij kan zelf nog een hoop dingen maar word ook bij veel dingen geholpen door mijn moeder. Toen deze pasgeleden onverwacht in het ziekenhuis werd opgenomen, heb ik bepaalde taken van haar overgenomen en mijn ervaringen daarbij waren dat onze band er alleen maar sterker door werd. Ik had het gevoel dat ik eens wat terug kon doen voor mijn ouders en echt van hulp kon zijn. Mijn vader doet graag zoveel mogelijk nog zelf maar sommige dingen zijn toch makkelijker met een beetje hulp en ook bij de genante momenten als douchen en aankleden heeft hij wel eens een beetje hulp nodig. Mijn mening hierover is dat als ik ooit in dezelfde situatie kom te zitten als mijn vader, ik liever mijn kinderen aan mijn zij heb in dit soort situaties dan een vreemde! Ook praten over problemen of emoties die de ziekte met zich meebrengt heb ik met mijn ouders altijd heel goed kunnen doen, op momenten dat ze het moeilijk hebben betrekken ze me hierbij en ik kan zelfs trots zeggen dat ik hun door een hele moeilijke tijd heb heen geholpen. Mijn vader is door PLS veel veranderd ten opzichte van vroeger vind ik, maar de band die ik met mijn ouders heb, is door de hulp die ik nou kan bieden en de samenwerking, voor mijn gevoel alleen maar verbeterd. Het gevoel iets voor je ouders terug te kunnen doen is voor mij een heel goed gevoel. 
Ik weet niet of dit een beetje met het onderwerp te maken heeft maar ik wou het toch eventjes graag kwijt!
Mooie site trouwens, ik kon er echt veel info op vinden en in begrijpelijke taal.
Bedankt meneer Jos
Groetjes Sandra
|
arendje
Woonplaats: wolvega |
21-10-07 19:55
Hoi Laura ik heb geen kinderen ben wel alleenstaand en heb hele goeie vrienden.
Wat ik merk is dat sommige vrienden heel veel moeite hebben om met mij en mijn progressieve ziekte om te kunnen gaan.
Ik ben erg open in de omgang met mijn vrienden over mijn ziekte zodat ze in ieder geval weten wat er in mij omgaat ik wil dan ook graag weten wat er in hen omgaat.
Zo maak je het voor de vrienden iets gemakkelijker om er over te kunnen praten hoe je voelt dat je wereld steeds kleiner wordt.
Blijf elkaar vertellen hoe je voelt en wat je graag zou willen.
Groetjes Arendje
|
laura
Woonplaats: riemst |
15-10-07 14:16
Hoi allemaal,
Ik wil graag een nieuw onderwerp aansnijden op dit forum en wel het volgende:
Hoe gaan andere kinderen van mensen met een progessieve neuromusculaire aandoening om met de hulpvraag veen hun al dan niet alleenstaande ouder.
In ons geval is mijn moeder 58, helaas weduwe, en heeft (tot nu toe) pls, maar gaat de laatste tijd wel griezelig snel achteruit.
Ik vraag mij ag hoe andere kinderen (ben zelf 28) omgaan met hun rol als kind maar ook als hulpverlener/verpleger/mantelzorger/maatschappelijk werker/therapeut enz.
Begrijp mij niet verkeerd, ik doe graag alles wat binnen mijn bereik ligt om de situatie voor alle betrokkenen zo goed mogelijk te laten verlopen.
Ik ben mij er van bewust dat een bepaalde verstandhouding van ouder tot kind altijd veranderd naarmate we ouder worden, maar op deze leeftijd voelt het nog erg onnatuurlijk om de rollen eigenlijk om te draaien  .
Wie heeft tips of een reactie?
alvast bedankt.
Groetjes laura.
|
