| Auteur |
Botuline-injecties tegen spasticiteit? |
|
jan van lier |
11-05-09 12:38
Beste lotgenoten,
Ik laat via deze site aan jullie weten dat ik om het half jaar botoxinjecties krijg in mijn beide kuiten.hierdoor is het vervelende trillen in mijn onderbenen voor 90 % verminderd.De revalidatiearts zet in beide kuiten 2 spuiten botox en na een half jaar wordt dit herhaald.
|
Yvonne Hollande
Woonplaats: Roosendaal |
22-11-07 19:41
Hoi Laura,
Een beetje een late reactie van de vrouw van Jos Hollander (nummer 19 in de lijst van Lotgenoten).
Jos krijgt nu al langere tijd om de drie maanden botuline injecties in beide onderbenen en ik moet zeggen met groot succes. De revalidatiearts (vd Leeuw) had zo enige tijd zijn twijfels over de werking hiervan. Totdat Jos een tussentijdse afspraak had gemaakt, waarbij de arts ook duidelijk de positieve werking ervan inzag. Dat de spuiten een succes zijn wilde de arts ook zeker weten, omdat de injecties erg duur zijn en zowel het ziekenfonds als het ziekenhuis (in Roosendaal) beiden een deel hiervan vergoeden. Ook de arts moet hiervoor natuurlijk zijn verantwoording afleggen.
De injecties beginnen na ongeveer een week te werken, waarna de werking ongeveer drie maanden aanhoud. De duidelijke verbeteringen zijn dat hij dan bijna geen nachtelijke krampen meer heeft in zijn benen en dat hij echt veel beter kan lopen. Zoveel beter zelfs, waardoor hij bijna niet meer valt, wat voorheen toch wel een paar keer per week voorkwam.
Ik hoop dat je alsnog iets met deze ervaring kan, en vragen kan je ons altijd stellen.
groetjes Yvonne Hollander
|
|
Miek |
06-03-07 20:28
Heb zelf geen PLS maar een dystonie veroorzaakt door een schakerfout/beschadiging in de overgang van mijn hersenen naar mijn ruggenmerg (extrapiramidale stoornis)
Deze dystonie gaat ook met krampen/spasticiteit en dwagstanden gepaard. Bij mij nog niet gelukkig. Het is een niet te genezen ziektebeeld.
Alleen symptoombestrijding. DMV Botox-injecties/spasmeremmers zoals Baclofen of een hersen-operatie.
Botox behandeling is een van de meest doeltreffende behandelingen op dit gebied.
Werk zelf in de gezondheidszorg, met veel centraal neurologische klachten, ook daar wordt vaak geinjecteerd met Botox.
Dus positieve effecten allom. Aleen is het een tijdelijke oplossing. Dus moet het iedere keer weer.
Maar je kunt heel selectief spieren uitschakelen voor een antal maanden.
|
|
Jos |
11-02-07 12:47
Hallo Laura,
Zelf heb ik geen ervaring met botuline, maar het is enkele malen aan de orde geweest op dit forum.
Er zijn lotgenoten die dit hebben laten doen, echter er is nooit een positief vervolgverhaal uit voort gekomen. Hieruit vermoed ik dat dit spul niet echt helpt. Voor zover bekend is als het al helpt van tijdelijke aard en moet het steeds herhaald worden.
Ik hoop dat de mensen die er ervaring mee hebben reageren zodat er een duidelijk beeld ontstaat over de toediening van botox bij mensen met een spierziekte.
Groet, Jos.
|
Laura
Woonplaats: Beek |
11-02-07 12:34
Hallo allemaal.
Fijn om te lezen wat de ervaringen van lotgenoten zijn, en handig omdat er nog veel onduidelijkheden bestaan omtrent de diagnose pls en aanverwanten.Jullie ervaringen zijn dan ook over het algemeen heel herkenbaar.
Na 2 jaar onderzoek en gedoe werd bij mijn moeder namelijk sinds kort de (voorlopige) diagnose pls gesteld.
Uiteraard moeten we nu afwachten hoe de aandoening zich verder zal ontwikkelen om uitsluiting van andere zaken te hebben.
Interessant om te lezen dat de ziekte van Lyme/borelia ondanks uitgebreidt bloed en hersenvocht-onderzoek niet uitgesloten kan worden. Dit geeft dus weer een nieuwe kijk op de zaak...
Mijn vraag is os er iemand ervaring heeft met het toedienen van botuline(botox) in lichaamsdelen waar een spasticiteit (bij mijn moeder is dit een spastische parese in het been) optreedt. De bedoeling hiervan is het opheffen van de verkramping (klapvoet)
Ik hoop dat iemand iets weet van deze (nog experimentele) behandeling (In het AZM)
Met vriendlijke groet, en veel sterkte allemaal,
laura.
|
