| Auteur |
Geen MS maar wat dan wel? |
Danielle
Woonplaats: Udenhout |
30-03-09 14:29
Hallo bij mij weet de neuroloog zeker dat ik PLS heb maar ze kan er geen verklaring voor vinden. daarbij heb ik ook alle symptomen van m.s. maar op de scans is het niet te zien. EEn hopeloos geval. Moet binnenkort naar een neuroloog in een ander ziekenhuis. Hopelijk kan hij wel een diagnose stellen maar ik reken nergens meer op.
|
|
Jos Lotz |
18-12-05 13:48
Hoi Arendje,
Ik bewonder je incasseringsvermogen om toch weer naar die neuroloog terug te gaan. Hij houd zich waarschijnlijk enkel met de zenuwaandoening MS bezig en is niet bereid om zich te oriënteren wat nou eigenlijk PLS is. Wat ik je zou aanraden is, ga gelijk naar Utrecht en laat dan ook daar die zenuwonderzoeken doen. Helaas zal je dan weer een aantal keren moeten reizen, dit is niet bij een bezoekje geregeld denk ik. Als een arts op zoveel vragen “weet ik niet” als antwoord heeft, kan een patient geen vertrouwen hebben in zo iemand.
Ik wens je veel sterkte met de onzekerheid omtrent je aandoening en hoop dat er in 2006 een uitsluitsel zal komen.
Geniet inderdaad zoveel je kan en daar kan ik mij wel iets bij voorstellen, bij iemand als jij, met zo’n sterk karakter en doorzettingsvermogen.
Groet, Jos.
|
arendje
Woonplaats: wolvega |
17-12-05 19:22
Donderdag werd ik door het VU gebeld of ik de volgende dag kon komen i.p.v. 30 dec. Ja Tuurlijk ik kom. Mijn zus en ik zijn 10 minuten binnengeweest, 2x gestoord dat we eruit moesten en heel veel antwoorden "weet ik niet".
Op de MRI was geen MS te zien, op mijn vragen kreeg ik alleen te horen "weet ik niet", en op de vraag of het toch geen PLS kon zijn, kreeg ik het antwoord "dat is toch een motorische stoornis". Ja denk ik dan wat doen mijn benen dan. Heb gezegd dat ik niet voor een rolstoel kies omdat ik dat graag wil, dat ligt totaal niet in mijn karakter. Ik wil gewoon zijn net als ieder ander. Natuurlijk kwam de conversie weer op de proppen en heb hem eigenlijk de mond gesnoerd door te zeggen dat ik een rapport van een psychiater bij me had die conversie helemaal uitsloot. En dat het de beste psychiater van Friesland is. Toen hield hij op. Wel wilde hij nog 2 zenuwgeleidingsonderzoeken doen, 1 voor opstijgende banen en een voor dalende banen. Dat had ik trouwens ook schriftelijk al aan hem gevraagd. Dus daar krijg ik nog een oproep voor. Toen hebben mijn zus en ik maar besloten om die uitslag maar telefonisch te doen. Want voor die 10 minuten zit ik niet graag 3 uur in de auto. Op mijn vraag wat het dan nog kon zijn na die onderzoeken "weet ik niet het is geen MS en dat was zijn vakgebied". Ik denk dat het dan tijd wordt voor de specialist in Utrecht. Want ik wil weten waarom ik in die rolstoel zit!!!!!!!!!! Het is mooi dat het geen MS is maar de progressie stopt daar natuurlijk niet mee. Op mijn vraag waarom de tongaansturing niet goed is, kreeg ik ook het antwoord ' weet ik niet' . Je wordt er soms moedeloos van maar ik ga niet bij de pakken neerzitten, op naar de zenuwgeleidingsonderzoeken en maar weer verder. En ondertussen ook nog proberen te genieten van het leven, moeilijk he althans op zulke momenten wel.
Groetjes Arendje
|
|
