| Auteur |
Stamceltherapie? |
|
Jos |
23-12-09 12:57
Beste Fred,
Deze uitzending heb ik ook gezien en het verbaast mij dat er mensen zijn zoals Dr. Kleinbloesem die hun dubieuze praktijk kunnen voortzetten in de E.U. Waar is de verantwoording van het ministerie van volksgezondheid als zo iemand in een land in Europa opnieuw zijn praktijk opent?
Gelukkig zijn er nog t.v. programma’s die hier aandacht aan besteden en de mensen waarschuwen voor deze oplichters. Het is hun inderdaad alleen maar te doen om geld afhandig te maken van mensen die wanhopig zijn.
Ondanks de aandacht van de media over deze misstanden zijn er nog steeds mensen die er in trappen. Vaak omdat zij voorheen nog nooit over deze praktijken hebben gehoord.
Er is toch nog onvoldoende juiste voorlichting voor patiënten die stamceltherapie overwegen.
Hier zie ik een taak weggelegd voor het ministerie van volksgezondheid die de mensen hiervoor moet waarschuwen. Een aparte website die een zwarte lijst weergeeft van personen die onjuiste praktijken uitoefenen zou zeer welkom zijn. Deze website moet dan zeker door andere websites, die belangen van patiënten behartigen, worden voorzien met een link naar deze site. Ook de huisartsen en begeleiders van patiënten in de gezondheidszorg zouden hier meer juiste voorlichting aan de patiënten kunnen geven en ze vooral waarschuwen voor deze onjuiste praktijken.
|
Fred Kilwinger
Woonplaats: Leerdam |
22-12-09 23:00
Afgelopen vrijdag kwam op Ned 2 bij Omroep Max in 'Knelpunt' de 'stamceltherapie' van Xcell (voorheen cells4health) van dr Kleinbloesem aan de orde.
Hij opereerde voorheen vanuit Rotterdam en België. Hij gebruikt inderdaaad cellen uit het beenmerg.
In Nederland en België moest hij het veld ruimen.
Inmiddels is hij neergestreken in Duitsland.
Afgelopen vrijdag getuigden twee dwarsleasiepatiënten over hun ervaringen. Zij werden geopereerd in Turkye. Vlak voor hun operatie moesten zij een in het Turks gestelde verklaring ondertekenen!
Na de operatie verslechterde hun toestand in ernstige mate. De revalidatiearts waar beiden in behandeling waren kon met video-opnamen aantonen hoe ernstig de achteruitgang was. Een van beiden werd na terugkeer in Nederland met spoed opgenomen in het ziekenhuis, waar zij tal van operaties moest ondergaan om de schade zoveel mogelijk te beperken.
In de uitzending kwam ook prof Mummery aan het woord. Zij is specialist op het gebied van stamceltherapie. Zij verklaarde dat zelfs in laboratorium-omstandigheden en bij dierproeven, stamceltherapie voor motorneuron-aandoeningen nog ver af is van ook maar enigszins werkzaam zijn.
Dr. Kleinbloesem weet dat drommels goed.
Vier jaar geleden vroeg ik een nformatiepakket bij hem aan. Daarin gaf hij aan voor welke ziekten stamceltherapie al werkzaam was en voor welke niet; voor motorneuronziekten werkte het niet. Wat is er dan intussen veranderd, dat hij ALS en Alzheimer nu wel op zijn lijstje heeft staan? In het wetenschappelijk stamcelonderzoek zijn de wetenschappers niet zover opgeschoten dat het nu wel werkt. Bij lange na nog niet, helaas. Maar ... wat er wel veranderd is, is dat dr Kleinbloesem heeft ervaren dat tal van Charlatans goud geld verdienen aan wanhopige mensen. Dus pikt hij nu ook zijn graantje mee.
|
|
Sylvana |
26-10-09 11:03
Hallo,
Ik zou graag in contact willen komen met Alzheimer-patiënten die stamceltherapie hebben ondergaan. Wie kan mij helpen aan mensen die deze ervaring hebben.
Mvg
Sylvana Meijer
|
Jim Langedijk
Woonplaats: Guelph,Ontario,Canada |
23-10-08 01:48
I found your site by looking at a USA site.
Ik heb ook PLS 20 jaar zowat.
Gelukkig gaat het langzaam. Ik ken niet zo goed meer lopen Ik zit de meeste tijd in een Electrise rolstoel.
Myn Hollands is niet zo goed meer. Wij wonen nu al 58 jaar in Canada.
Schrijven ken ik niet meer zo mijn computer komt heel erg van pas.
Ik heb versijdene dingen geleerd over de jare dat ik het heb, maar I consider myself gelukkig dat ik er nog ben. Ik ben no 80 jaren jong,
met vriendelijke groeten.
Jim Langedijk
|
|
amina |
10-08-08 14:51
hallo dochter,
ik zou heel graag willen weten of je moeder de behandeling heeft ondergaan en of er verbeteringen zijn. want ik ben namelijk ook van plan om de stamceltherapie te gaan doen.
alvast bedankt
|
|
Jos |
13-11-05 18:39
Hallo dochter,
Dat de behandeling anders zou zijn dan bij de chinees kon ik helaas niet vermoeden bij jou eerste bericht, daar je het toen nog niet over eigen beenmerg gebruik had. Wat ik ervan gelezen heb en voor mij begrijpelijk is, is het volgende:
Onrijpe cellen uit beenmerg zijn in staat de hersenen te bereiken en zich daar te ontwikkelen tot functionerende hersencellen. Onderzoekers van het Amerikaanse Nationale Instituut voor Neurologische Ziekten en Beroerten hebben dat ontdekt. Zij GELOVEN dat hun bevindingen uiteindelijk kunnen leiden tot nieuwe behandelingen voor hersenbeschadigingen en ziekten als Alzheimer en Parkinson.
Volwassen stamcellen kunnen worden geoogst uit beenmerg, bloed, hoornvlies, enz.
Volwassen stamcellen zijn ook plastisch. Zij kunnen blijkbaar opnieuw geprogrammeerd worden, hun genetische code kan nog een andere differentiatierichting worden uitgestuurd. Onder specifieke kweekomstandigheden kan een bloedvormende stamcel plots zenuwweefsel beginnen te maken of hartspiercellen of insulineproducerende pancreascellen.
De manier waarop dit gebeurt is nog niet volledig opgehelderd, maar blijkbaar kunnen in het volwassen lichaam stamcellen van het ene weefsel een helende rol gaan vervullen in een ander weefsel of orgaan.
Of dit dan ook dode hersencellen (PLS) kan herstellen daar geloof ik niet in. Dat er ooit iets gevonden wordt om hersencellen die nu niet gebruikt worden taken te laten overnemen van de afgestorven hersencellen, daar kan ik mij wel in vinden.
Je hebt natuurlijk gelijk dat vele behandelingen ooit experimenteel zijn begonnen en ik hoop dat als het besluit genomen wordt om te starten met de behandeling dat je de voortgang op dit forum beschrijft.
Groet en sterkte , Jos.
|
|
dochter |
13-11-05 11:59
Hoi Jos
Toen ik hoorde over de behandeling van mijn moeder, dacht ik eerst ook aan de chinese wonderdokter, zoals je dat mooi omschreef. Ik had al een en ander over hem gelezen, en ik zou mn moeder niet aan hem willen toevertrouwen. Om inderdaad nog maar niet te spreken over het ethische vraagstuk ..
Deze behandeling is echter anders. Er wordt gebruik gemaakt van eigen beenmerg en pertinent niet van extracten van embrio' s. Dat is al een groot verschil te noemen.
De bewuste arts uit china heeft nog nooit een sluitend antwoord kunnen geven waarom er geen afweer-reacties optreden bij het inbrengen van een lichaamsvreemde stof.
En zo zijn er nog talloze vragen beantwoord.
Bij deze behandeing in Belgie daarentegen wordt gebruik gemaakt van lichaamseigen stoffen, daardoor is het risico tot afstoting minimaal te noemen.
Op dit moment wordt de behandeling al met redelijk success toegepast bij bijvoorbeeld de ziekte van parkinson. Ook wordt er onderzoek gedaan om deze therapie toe te passen voor de ziekte van huntington en ALS.
Ja, dit staat allemaal nog in de kinderschoenen, maar er worden op dit moment in de medische wetenschap veel ingewikkelde behandelingen toegepast die ooit eens "experimenteel" of zelfs controversieel te noemen waren.
Wat voor mij het belangrijkste is, is dat mijn moeder het zelf graag wil. Haar verwachtingen zijn laag, maar met de relatief weinig belastende behandeling vind ze het het proberen waard.
Er zijn wel kosten, maar die zijn in geen geval zo exorbitant hoog als de behandeling in China is.
Ze verwacht geen wonderen, en is realistisch in haar verwachtingen. Wat kan ik dan nog meer doen dan haar steunen. Mocht je het op prijs stellen, dan zal ik je op de hoogte houden van eventuele ontwikkelingen.
groet
|
|
Jos Lotz |
11-11-05 18:40
Volgens Marc Boogaerts hoogleraar KU Leuven en volgens vele andere zijn alle verhalen dat bij een spierziekte stamcellentherapie zou helpen, behoren tot het rijk van de fantasie. ,,Dokters draaien mensen een rad voor de ogen. Zoals degenen die menselijke stamcellen inspuiten om vrouwen jonger te houden. Of het bekende verhaal van de Vlaming die voor de behandeling van zijn spierziekte ALS naar een Chinese wonderdokter trok. Die dokter heeft nog altijd niet kunnen aantonen dat zijn behandeling ook écht werkt. Meer nog: hij blijft heel wazig over de nevenwerkingen. Om nog maar te zwijgen van de ethische vragen. Om één patiënt te helpen, heeft hij vijf foetussen nodig.' '
Vooral over de neveneffecten van al die duistere behandelingen, maakt Boogaerts zich zorgen. ,,Ik vergelijk stamcellen altijd met een kerncentrale. Als alles goed loopt en onder controle blijft, is er geen probleem. Gaat er ergens iets fout, zoals pakweg in Tsjernobyl, dan doet het veel meer kwaad dan goed. Dan wordt zelfs al het goede vernietigd.' '
Op dit moment biedt (stam)celtherapie u twee zekerheden: 1e, u raakt veel geld kwijt. 2e, u herstelt niet, zelfs geen beetje,hoewel het in het begin wel zo voelt omdat men een behandeling heeft ondergaan.
Bezin, en informeer voor je begint, laat niet toe dat dit de zoveelste teleurstelling wordt.
Veel sterkte en wijsheid toegewenst.
Jos.
|
|
Dochter |
11-11-05 09:05
Hallo allemaal
Jammer dat er niet meer op mijn laatste bericht is gereageerd.
Mijn moeder zit vanaf die tijd in een verpleeghuis. Ondanks nare verhalen over verpleeghuizen die ik eerder gehoord heb, heb ik alleen maar lof over de afdeling waar ze nu verblijft. Niets is ze te veel, en mijn moeder heeft zowaar weer een soort "opleving".
Er is toch weer twijfel gekomen over de diagnose PLS. Alweer. De artsen waar ze momenteel onder behandeling is, menen dat ze toch ALS heeft.
Ik weet ook niet meer wat ik moet denken hierover, maar aan de andere kant is hoe het met haar is nu, veel belangrijker
dan het naamkaartje wat er aan wordt gehangen..
De voornaamste reden dat ik weer schrijf is het volgende,
Mijn moeder gaat eind deze maand in Belgie een nieuwe en experimentele behandeling ondergaan, zg stamceltherapie.
Er wordt beenmerg afgenomen, bewerkt en later weer ingebracht. Dit schijnt een bijzonder genezend effect te hebben. Of het aanslaat, of er stabilisering/verbetering optreed is moeilijk te zeggen omdat deze behandeling nog in de kinderschoenen staat.
Hebben jullie hier wel eens van gehoord? Ik weet dat het nu (onder andere) is voor ALS patienten. Zou het mogelijk ook baat kunnen hebben in de toekomst bij mensen die aan PLS lijden?
Zomaar even wat vragen die ik me hardop afvraag.
groetjes
|
|
