| Auteur |
PLS of ziekte van Lyme |
H.ten Brink
Woonplaats: Leeuwarden |
10-03-10 14:45
Mijn persoonlijke ervaring met de ziekte van Lyme
In 2006 verbleef ik in Turkije, tijdens zwemmen in zee verminderde mijn spierfunktie en mijn gezichtsveld. Na met enige moeite heelhuids uit het water te zijn gekomen rustig gaan zitten en veel water gedronken. Daaarna geen aandacht meeer aan besteed. Een half jaar later overkwam mij hetzelfde tijdens een fikse wandeling in mijn woonplaats. Toen de huisarts bezocht, deze adviseerde cardiologisch onderzoek. Wat dat betreft bleek er nauwelijks iets aan de hand te zijn. Mijn spierklachten namen echter toe. Op een gegeven moment, d.w.z. maanden na de specialistische molen doorgeweest te zijn, geprikt op Lyme, en dat bleek de oorzaak van mijn klachten. Daarvoor in 2007 twee verschillende antibiotica kuren in tabletvorm voorgeschreven gekregen. 1 soort gedurende een periode van 4 weken, de ander gedurende 2 weken, acheraf blijkt die tweede kuur te kort te zijn geweest. Geen verbetering. Vervolgens lumbaalpunctie ondergaan, daaruit bleek dat de Lyme niet meer in het bloed zat, maar dat de symptomen daarvan mijn probleem waren, en dat gezien de heftigheid daarvan de Lyme alreeds twintig jaar lang in mijn bloed zou hebben gezeten alvorens mijn lichaam geen antistoffen meer aanmaakt waardoor het de kop op is gaan steken. De conclusie was dat de uiteinden van mijn zenuwen beschadigd waren. Het advies mijn bewegingsapparaat te ontlasten door behoorlijk te moeten doseren, en een pijnstiller voor de nacht om voldoende nachtrust te verkrijgen. Omdat klachten ondanks doseren en de pijnstiller onverminderd aanbleven uiteindelijk eind 2009 doorverwezen naar de Lymekliniek in het Slootervaart ziekenhuis te Amsterdam. Conclusie specialist aldaar, tweede antibioticakuur van huisarts in 2007 was tekort geweest, deze dus nogmaals herhalen, en begin 2010 terugkomen. Wanneer geen effect zou blijken dan kiezen voor een 4 weken durende kuur van antibotica doormiddel van een infuus. Door de specialist vanuit Amsterdam geregeld met de thuiszorg in het hoge noorden, alwaar ik woonachtig ben, en als zeer positief is ervaren. Inmiddels heb ik die kuur bijna achter de rug. Nu een kwestie van het resultaat afwachten, dat kan nu nog niet worden beoordeeld.
|
|
Jos Lotz |
27-12-09 12:32
Beste Leo,
Heb je diagnose PLS (primaire lateraal sclerose) of de diagnose PLS (post lyme syndroom) gekregen?
Het zijn 2 verschillende ziektes, met mogelijk veel overeenkomstige verschijnselen en daarom soms moeilijk te diagnosteren.
Als het om primaire lateraal sclerose gaat bekijk dan de website: http://www.pls-joslotz.nl
Voor het post lyme syndroom bestaat de mogelijkheid dat de bacterie onherstelbare schade heeft toegebracht aan het lichaam of dat de bacterie zich op moeilijke bereikbare plekken in het lichaam ophoudt en daardoor moeilijk zijn te bereiken voor een behandelingsmethode.
Meer info hierover: http://chronische-vermoeidheidssyndroom.pilliewillie.nl/cvs-me/lyme.cvs.me.1.php
Groetjes,
Jos.
|
brouwers leo
Woonplaats: B 3210 Linden |
26-12-09 23:52
Hello,
Kan iemand zijn ervaringen meedelen aub ?
10 jaar terug had ik de ziekte van Lyme, nu over 3 maand heeft men PLS vastgesteld.
Zou er een verband kunnen zijn?
Groeten,
Leo
|
Anja
Woonplaats: Koewacht |
05-07-09 21:39
kan iemand mij vertellen van zapper is?? en heeft iemand meer informatie over het product samento?
|
Els van Delft
Woonplaats: Lisse |
01-02-09 13:22
Ik ben gebeten door een teek half september, wel verwijderd maar weet niet hoeveel tijd er tussen heeft gezeten. Rare klachten van spierpijn tot krachtverlies in handen en benen.
test van t bloed was negatief wil graag een adres weten voor een zo hoog mogelijk betrouwbaarheids percentage. Graag response gr Els van Delft
|
|
nicole |
27-01-09 15:58
o ja en op de website www.abng.nl vindt u artsen die u zeker kunnen helpen met een verwijzing e.d. als uw eigen arts niet mee wilt werken!!!!
|
nicole
Woonplaats: weert |
27-01-09 15:56
hallo allemaal,
ik werk bij het laboratorium in Weert dat is gespecialiseerd is in de ziekte van lyme. ik had gezien op deze site dat iemand vertelde dat deze bij ons de q-rib test had laten doen, dit is niet waar want die test doen ze in amerika en niet erg geweldig. mocht u vragen hebben over ons dan hoor ik dat graag.
mvg,
nicole
|
|
Filip |
18-01-09 13:27
Nineke,
Hoe is het nog met je man?
Mvg,
|
Anneke
Woonplaats: Heinenoord |
05-01-09 20:30
Beste mw. vd Post,
Mijn man heeft ook allerlei klachten en toevallig gaan wij morgen ook naar een arts/natuurarts in de hoop verder geholpen te worden.
Voor wat het waard is, wij zitten ook bij de huisarts in M'heerenland en mijn man zijn klachten zaten volgens hen ook voornamelijk tussen zijn oren. 
Mag ik vragen bij welke alternatieve arts je vader is geweest? Daar hebben jullie goede ervaringen mee? Hoe gaat het nu met uw dochter? En is zij ook bij die arts?
Vriendelijke groeten,
Anneke
|
Henny
Woonplaats: Heerlen |
02-01-09 23:06
Hallo Allemaal!
Op de site van de NLVP (www.lymevereniging.nl) kun een je een petitie invullen en opsturen.
Deze petitie dient als aanvulling en ter ondersteuning van de gewijzigde CBO richtlijn.
In de petitie wordt gepleit voor o.a.;
Meldingsplicht voor Lyme
Betere testen
Aanpassen artsenopleiding en bijscholing
Inrichten Lyme Expertise Centrum
Meer onderzoek voor een tijdige diagnose
In Europees verband aandringen op de ontwikkeling van een vaccin
Naar schatting zijn in Nederland een half miljoen Lymepatiënten en hiervan hebben er pas 112 de petitie opgestuurd! Het enige wat je moet doen is je naam en e-mailadres invullen en doorsturen.
Onder het motto samen staan we sterker hoop ik dat iedereen die gebruik maakt van dit forum reageert.
Groetjes Henny
|
chetan
Woonplaats: pesse |
11-11-08 14:06
Beste mensen,
na het leze n van al deze berichten, n u een berichtje van mij;
Waarschijnlijk ben ik in 2003 besmet geraakt met de borelia-bacterie. In 2005 zeker, want ik had een rade plek op mijn been...infectie. Vorig jaar bij de Walborgkliniek in A'dam gekomen. Daar nemen ze je echt serieus; in de ziekenhuizen/heren neurologen niet! Het bloed wordt in een eigen lab (Duitsland) onderzocht. Na een infuusbehandeling (Cefrtiaxon) en een half jaar aan de pillen zijn de klachten (tintelingen in handen en voeten, zenuwpijn overal, en maag- buikklachten, hoofd- en nekpijn) nog steeds niet weg. Momenteel gebruik ik kokosolie, de zapper en spuit mijzelf in met slangengif. Ik blijf optimistisch, zolang ik niet in een neergaande depressieve spiraal zit.
Groeten en sterkte allemaal!!
|
I v.d. Post
Woonplaats: Mijnsheerenland |
16-10-08 15:07
Hoi allemaal'
Daar ben ik alweer.
Ik vergat nog te melden dat bij mijn vader na een aantal jaar Lyme werd ontdekt.
Hij was toen al erg ziek.
Onstoken pleura, Agressive reuma ( dachten ze in het ziekenhuis)
Bij hem is toen in het ziekenhuis (LUMC)door een proffesor Lyme geconstateerd.
Hij heeft 14 dagen infuus met AB gehad.
Daarna bleven de gewrichtsklachten e.d. hij kon niet meer lopen soms niet meer eten zijn vingers gingen vergroeien. ( vandaar de gedachte agressive reuma)
Hij heeft via een alternatief genezer die die ook keuringsarts was Samentodruppels gekregen.
Het is doorzetten geweest, en het viel niet altijd mee maar hij is nu na 4 jaar van zijn Samentodruppels af.
En het gaat goed, hij doet alles weer.
Één ding, ga AUB niet zelf met Samento aan de gang want de reactie kan heel heftig zijn !!!!!!!!
Zoek een alternatief genezer die je hierbij kan helpen !
Met Lyme gaat het op en neer, eerst een paar maanden (ongeveer 3) dat je denkt hé het gaat beter en dan val je weer terug en begin je opnieuw met opkrabbelen.
Echter die tussenpozen dat je je wat beter voelt worden steeds korter omdat de bacterie zich vermeerdert.
Zodra hij in je bloedbaan komt om zich weer te voeden om te kunnen vermeerderen val je weer terug en daarna kruipt hij weer lekker een poosje weg om te vermeerderen, in je gewrichten of noem maar op.
Groetjes I. v.d. Post.
|
I v.d. Post
Woonplaats: Mijnsheerenland |
16-10-08 11:32
Hallo allemaal,
Ik ben de moeder van Gerdien.Zij is al 4 jaar aan het tobben na een middenoorontsteking.
Bij haar is de streptokok blijven zitten in haar lichaam maar na behandeling bij een alternatief genezer met smr-pro( het ziekenhuis houd het op de psygische kant)knapte ze nog niet echt op.
Nu bleek na urineonderzoek bij dezelfde alternatief genezer dat hij nog aanwezig was maar ook de bacterie van Lyme aanwezig is. Ze is uitgeput moe, heeft hartkloppingen, geen kracht, slechte concentratie, kan zichzelf niet meer douchen en noem de hele mikmak maar op.
De huisarts,en in het ziekenhuis gelooft niet dat het lyme is en willen nu een klinische test doen.
Slapen en fietsen e.d. Naar school kan ze niet meer met alle gevolgen van leerplichtbureau e.d.
Zolang ik geen diagnose van een erkend arts heb, heb ik geen been om op te staan.
Niet dat ik me daar druk om maak, maar wel om het feit dat ons kind ziek is en er net gedaan word of het tussen haar oren zit.
Ik ga zeker ook proberen om via bloedonderzoek in het buitenland verder te komen.
Bedankt voor dit forum en allemaal sterkte.
Ik kom snel weer terug.
Groetjes I v.d. Post
|
|
Jos |
08-08-08 12:36
Hallo Pauline,
Iemand die de diagnose PLS heeft, heeft dezelfde levensverwachting als iemand die deze ziekte niet heeft.
Door de beperkingen van het bewegingsapparaat kunnen natuurlijk complicaties optreden. Zolang mogelijk bewegen is het beste maar dit geldt dus voor iedereen.
Groetjes,
Jos.
|
|
Gastenboek
|
Gratis website
|
Spellen spelen
|
Gratis forum
|
Clipjes
|
Gratis kerstcadeaus
|
Maak GRATIS kans op prachtige prijzen! Klik hier!
|
Pauline
Woonplaats: Tilburg |
07-08-08 20:49
hoi allemaal,
mijn moeder heeft sinds 7 jaar de ziekte PLS maar we weten het pas sinds 2006. Eerst werd gedacht aan een bekkenprobleem maar na 2 weken van testen en scans bleek toch dat het PLS moest zijn. Heeft iemand misschien ook kinderen die ook daarmaken dat een van hun ouders PLS heeft? En weet iemand of je lang kan leven met PLS?
Met vriendelijke groetjes,
Pauline
|
Filip
Woonplaats: Dendermonde |
09-07-08 17:12
Hallo,
Is er buiten het ziekenhuis in Keulen in België of Nederland ook al een plek waar ik een test kan laten doen?
Ze hebben hier in elgië de standaard test gedaan (Elisa) maar die was negatief...zoals je in de vorige topic kan lezen, ben ik nog steeds op zoek naar mijn kwaal, die langzaam maar zeker erger wordt...
Alvast bedankt voor jullie hulp en feedback!
|
|
rob |
19-06-07 19:33
Beste Nineke,
dank voor je uiteenzetting. Ik herken bij mijn moeder delen van je verhaal. Na lang onderzoek (enige jaren) o.a. ook DNA MRI etc lijkt de diagnose PLS te worden gesteld. Het doen van een bloedonderzoek in Duitsland lijkt zinvol gezien jullie resultaten.
Wat nog niet duidelijk uit het verhaal is waarom jullie dan ook niet de behandeling in Duitsland voortzetten, gezien de eerdere goede resultaten. Ik heb vaker gehoord dat het medisch niveau zeer hoog is in Duitsland.
Ik stel je antwoord zeer op prijs.
met vriendelijke groet,
Rob
|
|
annemarie |
05-04-07 20:46
Hoi allemaal,
Ik(vrouw,48) heb sinds tien jaar de diagnose MS
Ik heb weinig terugvallen gehad,functioneer nog aardig goed(je ziet niks aan me)
Een tijdje geleden heb ik bioresonantie therapie ondergaan,uit de test kwam o.a naar voren dat ik ook besmet zou zijn met borrelia.
Indertijd toen ik onderzocht werd op MS,is ook eentest hiernaar gedaan(in het ziekenhuis) Deze was (uiteraard) negatief.
Sinds enige tijd heb ik ook leverklachten,mijn galblaas moet eruit en nu is er weer vastgesteld dat er auto-antistoffen tegen mijn lever in mijn bloed zitten.
Zou dit alles te maken kunnen hebben met de ziekte van Lyme?
Hoe kun je in Weert die bloedtest aanvragen en wat kost het?
Groetjes,
Annemarie
|
Ineke Hoogerbru
Homepage
Woonplaats: Rotterdam |
08-02-07 15:20
Ik ben een forum begonnen over de lymeziekte. Het zal geen forum worden vol met medische gegevens maar meer om lotgenoten te ontmoeten. Maar natuurlijk wel met laatste medische nieuws
Het adres is: www.lymeforum.messageboard.nl
Ik ben er net mee begonnen en ik hoop dat jullie me willen helpen hem bekender te maken. Misschien door zelf lid te worden of me enkele ideetjes te geven.
Ik hoop op deze manier ook mijn steentje bij te dragen. Hoe bekender de ziekte wordt hoe beter!!
Veel sterkte allemaal .
Groetjes
Ineke
|
Martijn
Homepage |
30-09-06 17:45
Het adres van het lab in Keulen, en de procedure om daar bloed te laten testen, kan je vinden op www.lymenet.nl. In Nederland is het lab Pro Health een goede optie: www.prohealth.nl
Diagnose ziekte van Lyme:
http://www.lymenet.nl/diagnose/diagnose.htm
Bloedonderzoek in Keulen:
http://www.lymenet.nl/artikelen/art4.htm
|
Carola
Woonplaats: Hilversum |
25-08-06 17:34
Goedemiddag,
ook ik zou graag het adres (en/of andere gegevens) van dat ziekenhuis in keulen willen hebben.
bij voorbaat dank,
Carola.
|
Carla Scholte
Woonplaats: Zoetermeer |
24-07-06 10:57
Hallo Nineke,
Zou je mij de naam van het ziekenhuis in Keulen willen doorgeven, i.v.m. het testen van een borrelia infectie?
Met vriendelijke groet,
Carla Scholte
|
|
Nineke |
26-06-06 15:55
Jos, over de ziekte van Lyme zijn misschien iets meer duidelijkheden dan over PLS maar als het zoals bij Ton chronisch is dan weet men het eigenlijk niet zo goed. Omdat de neurlogen het tot nu toe nog niet hebben kunnen constateren willen zij geen behandeling starten. Er is wel een behandeling gestart via een alternatieve arts. Bij lyme wordt altijd langdurig antibiotica gegeven. Hij heeft dit dan ook voorgeschreven, aangezien hij gewoon arts kan en mag hij dit gewoon. Ik lees veel verhalen van andere lymepatienten die ook geen gehoor krijgen bij de reguliere artsen maar wel een pos. test uit het buitenland hebben die via het internet aan hun antibiotica komen, een traject waar je volgens mij niet in wil zitten. Ton heeft een maand of 4 AB geslikt, dit vraagt heel veel van een lichaam dat aan het vechten is. Hij werd hier erg moe van, dan herkennen je waarschijnlijk wel, en hij kreeg allerlei onstekkingen in zijn darmen omdat AB de darmflora aantast. Nu probeert hij om via het ziekenhuis alsnog AB via een infuus te krijgen, dit wordt wel gedaan. Je loopt dan 6 weken met een infuus wat minder gevolgen heeft voor de organen maar wat ook zeer zwaar is. Of Ton ooit gaat genezen is niet te zeggen. Over de ziekte van Lyme is m.n. in Nederland nog heel weinig bekend en is men ook terug houdend met behandelen ondanks dat je er tegenwoordig regelmatig iets over hoort. We wachten af dat is eigenlijk het enige wat je kunt doen, alle onderzoeken duren erg lang en dit frustreert. Ik hou je op de hoogte.
|
|
Jos |
23-06-06 14:05
Bedankt Nineke voor je bijdrage aan dit forum over de ziekte van Lyme en jullie vasthoudendheid om niet meteen te geloven dat het PLS was. Voor diegene die nog altijd zoekende zijn naar de juiste diagnose een mogelijke optie om ook verder te zoeken in een andere richting. Zijn de vooruitzichten van Ton op algehele genezing?
Groetjes, Jos.
|
|
Nineke |
23-06-06 11:05
Ton heeft wederom een positieve uitslag over de Borreliainfectie. Dit onderzoek is gedaan in Weert en dit noemen ze een Q-rib test. Ze kleuren hier de bacterie en niet zo als in alle andere onderzoeken enkel op zoek naar anti-stoffen. Voor ons staat nu vast dat Ton geen PLS heeft maar de ziekte van Lyme, ondanks dat de neuroloog in Utrecht dit waarschijnlijk niet gaat erkenen. Voor ons is door blijven zoeken en niet in 1 hokje blijven zitten dus beter geweest. Ik hoop voor alle andere forumleden er of een andere diagnose komt die behandelbaar is of een genezing voor PLS.
|
joke
Woonplaats: maasland |
24-05-06 11:22
Hallo
Ik heb met verbazing alle berichten gelezen, heeft niemand van jullie gehoord van de Q-rib test? Deze kan bij het ELN te bunnik worden afgenomen, ze sturen je bloed op bnaar Amerika, binnen 10 dagen heb je de uitslag Het wordt niet vergoed en is erg duur 380 Euro maar dan weet je het wel. Ook wordt er gecontroleerd op parasieten die zo' n teek met zich kan meebrengen.
Ook kan Henk van Campen in Landsmeer misschien helpen. Hij is Orthomolucair genezer (voeding).
Mijn dochter is in september 2004 gebeten door een teek en heeft behandeling gehad met doxycline maar nooit helemaal pijn en klachten vrij meer geworden. Ook zij loopt tegen een muur van ongeloof aan en er wordt beweerd dat haar pijn tussen haar oren zit. Maar dat is niet zo, ze heeft erg last van haar rechter onderbeen, rechter onderarm en haar ribbenboog, veel pijn en erg vermoeid, ook steeds last van opgezette klieren. Ze is met "samento" begonnen dat helpt bij de meeste mensen, maar bij haar niet. We zijn nog tekort met het dieet bezig maar hebben goede moed dat dit toch gaat helpen.
|
|
nineke |
16-05-06 22:45
Hennie en Cora,
heb een tijd niet meer op de site van Jos Lotz gekeken, vandaar nu pas mijn reactie.
Ton heeft een bloedonderzoek bij een lab. in Keulen gespecialiseerd in Lyme, hier komt overduidelijk uit dat hij geïnfecteerd is. De neuroloog in UMC wil hier echter niet aan omdat zij het niet kunnen vinden. Ook na uitleg dat er in Nederland pas beperkte ervaring is met Lyme, hij wil er niet aan en wil eigenlijk ook niet eens luisteren. Er loopt nu een onderzoek bij een andere alternatieve arts die gespecialiseerd is in Lyme. Hij heeft bloed opgestuurd naar een lab. in Weert waarbij ze geen antistoffen aantonen maar de bacterie kleuren, je kunt ze dan ook daadwerkelijk zien. Volgens mij kun je er dan echt niet om heen. PLS is volgens ons nog steeds geen goede diagnose omdat de spierkracht in het geheel niet afneemt en de klachten niet aan beide zijde is. Mocht je meer willen weten dan is er veel te lezen op www.lymenet.nl. Hier vind je ook veel verhalen van mensen met zelfs de diagnose ALS of MS wat dan uiteindelijk lyme blijkt te zien. Helaas blijven neurologen dit soort misdiagnoses maken en als je dit wilt bespreken is dit eigenlijk onmogelijk. Specialisme kweekt absoluut oogkleppen.
|
|
Jos |
19-04-06 13:56
Hallo Hennie,
Ik vind het heel naar voor je dat na een lange tijd onderzocht te zijn uiteindelijk een diagnose krijgt die niet bij je verschijnselen past. Hoewel je zelf aangeeft dat de doktoren je een etiket op plakken om waarschijnlijk van je af te zijn. Het is jammer dat je dit zo ervaart, er zijn anderen die na jaren onderzoek nog steeds niet weten wat ze hebben en zouden misschien blij zijn met een diagnose, een naam om verder vergelijkingen bij anderen lotgenoten te zoeken. Mogelijk dat jij dit ook moet doen en mensen met dezelfde diagnose ontmoeten en ervaringen delen om zeker te zijn heb ik het nu of niet.
Je hebt positieve ervaringen met een magnetiseur en hij vertelt wat je hebt, dan kan hij toch ook wel beamen of je sma hebt of niet, of zie ik het nu te zwart – wit?
Verder kun je een second-opinion doen bij een neuroloog die ervaring heeft met sma om meer zekerheid te krijgen.
Loop niet weg voor de nare uitkomst die je nu gekregen heb maar verdiep je in het ziektebeeld en geef het een plaats zodat je verder kunt met je leven.
Hoewel ik niet verwacht dat je veel reacties van mensen met sma zullen komen op dit forum omdat zij dit naar alle waarschijnlijkheid niet bezoeken, wens ik je veel sterkte en wijsheid toe om tot een bevredigend resultaat te komen.
Groetjes, Jos.
|
hennie
Woonplaats: nijkerk |
19-04-06 08:10
jeetje dit is echt herkenbaar voor mij ,zelf ben ik een jaar onderzocht in amersfoort maar niks gevonden ,nu ben ik twee keer in utrecht in het umc geweest en daar wisten ze na zenuwonderzoek [naaldjes] gelijk dat ik SMA heb zelf geloof ik dit nog steeds niet en denk dat ze gewoon maar een uitslag geven.want ik heb al anderhalf jaar een klapvoet en ben bij een magnetiseur geweest en kon gelijk een paar dagen goed lopen.ik ben ook getest op de ziekte van lyme dat wilde ik zelf omdat ik gebeten ben door een spin en dan kan dat ook maar ja niks natuurlijk.ik heb nu medicijnen [rilutek]verder ben ik totaal niet ziek alleen het lopen is minder door die voet.nu is mijn vraag aan jullie wat kan ik doen om verder te zoeken en geen genoegen te nemen met deze uitslag,want het wil er bij mij niet in dat mijn zenuwen in mijn ruggemerg het niet meer doen en ik ga naar een magnetiseur en ik kan wel weer lopen .o ja de magnetiseur heeft ook een hernia weggehaald en hij zei dat ik een whiplash had.misschien is mijn verhaal een beetje verwarrend maar als iemand iets wil weten of tips heeft dan hoor ik het graag .tenslotte hebben wij deze klachten en denk ik dat we elkaar goed kunnen helpen en niet gelijk de medici moeten geloven en alles maar aannemen wat ze zeggen al hebben zei er voor geleerd want ik hoop dat ik iets hoor en misschien kan ik op mijn beurt ook weer iemand helpenwant ik vind dit een keigoeie site dank voor de makers en tot horens.
|
|
Cora |
22-03-06 15:54
Ton en Nineke,
Ik zou graag met jullie in contact komen i.v.m. vragen die zijn opgekomen naar aanleiding van jullie ervaringen
|
